O SEGUNDO TRANSPLANTE

Um dia ligaram no meu celular pedindo pra eu ficar em jejum porque eu era a quarta candidata a um rim compatível comigo. Passou-se o dia inteiro e não me ligaram mais. Fiquei chateada, mas eu sabia que não demoraria muito pra me ligarem novamente.

Eu estava certa. Uns três meses depois, no dia 21/11/2010, às 2h da manhã, eu estava desligando o computador quando o telefone tocou... Era do Hospital do Rim mandando eu ir imediatamente pra lá porque tinha um rim compatível comigo.

Depois que eu fiz todos os exames pré-operatório, já era de manhã, quando vieram falar que eu seria transplantada no Hospital de Transplantes Euryclides de Jesus Zerbini, uma ala no Hospital Brigadeiro, porque no Hospital do Rim não teria vaga, pois fariam quatro transplantes antes do meu. Porém, a equipe era do Hospital do Rim. 

Fui recebida no Hospital de Transplantes pelo Dr. Diogo e a enfermeira Fabiana. Conversaram comigo e logo fui preparada para a cirurgia. Era umas 9h e pouco quando fui levada para o centro cirúrgico.

Acordei da anestesia de noite, já sem o tubo. 

A minha recuperação foi bem difícil... Precisei fazer hemodiálise até meus exames normalizarem. Tive problemas com a sonda vesical (sonda que esvazia a bexiga)... Precisei trocar três vezes porque saiu do lugar. (Que dor horrível!) Tive prisão de ventre e sentia muita dor por causa disso. Por isso não conseguia comer direito e nem beber. Cheguei a fazer tomografia com contraste pra ver se tinha algo errado no meu abdômen.. Para isso tentaram fazer com que eu bebesse um litro de água com contraste (eu chorava)... Parecia que eu ia explodir. Só consegui beber pouco mais de meio litro. Também tive crises terríveis de enxaqueca. Me lembro da minha mãe falando: “Pra você é sempre tão difícil.” Se referindo a recuperação do transplante.

Aos poucos fui me recuperando... Meu rim funcionava bem. Meus exames normalizaram e eu parei de fazer hemodiálise. Porém, estava perdendo proteína na urina. Tentaram diminuir a perda com pulsoterapia (Um tipo de terapia indicada para o tratamento de doenças crônicas e autoimune. Consiste na administração de doses elevadas de corticosteroides por via endovenosa, durante um curto período.), mas não adiantou. Então, os médicos decidiram me transferir para o Hospital do Rim para que eu fizesse plasmaferese (processo de remoção de elementos do plasma sanguíneo que possam ser responsáveis por algumas doenças. A indicação mais comum é para remoção de anticorpos e complexos autoimunes). Fui transferida no dia 10/12/2010, uma sexta-feira, fiz a plasmaferese no dia 14/12. Tudo correu bem e fui liberada no dia 15/12 com a consulta marcada no ambulatório pós transplante para o dia 17/12.

No dia da consulta eu estava no consultório com a médica que ficaria responsável pelo meu caso, quando a Dra. Luciana Feltran (minha ex-pediatra) entrou... Ela ficou muito feliz em me ver bem. Ela achava que eu tinha falecido. Ela conversou com a médica que estava me atendendo e pediu para me colocar na agenda dela.

Eu fiquei uns quinze dias passando em consulta duas vezes por semana (segunda-feira e quinta-feira), até ir espaçando... Uma vez na semana, a cada quinze dias, uma vez por mês...

Não lembro exatamente quando comecei a fazer plasmaferese regularmente. Lembro que fiz três vezes por semana e que teve um tempo em que eu ia ao hospital quatro vezes na semana, por causa das consultas e das sessões de plasmaferese. Conforme a perda de proteína foi caindo, as sessões de plasmaferese foram diminuindo... Duas vezes por semana, uma vez por semana, a cada quinze dias e foi suspensa.

Aconteceu uma coisa estranha, mas boa, depois que eu transplantei, eu percebi que a minha fala estava um pouco melhor... Mais rápida e clara.

Uma coisa que eu lembro com emoção... Uns dias antes de ser chamada para o transplante, meu primo Felipe, que na época tinha uns 9 anos, durante uma novena na casa da minha vó Dolores, pediu pra eu ser chamada logo para o transplante e ficar boa... Ele fez o pedido emocionado. Eu fiquei surpresa e grata. 

REABILITAÇÃO

Quando eu recebi alta do Hospital São Paulo, já saí com encaminhamento para o LESF (Lar Escola São Francisco). Lá eu passei com uma fisiatra, Dra Milena, e fui encaminhada para fazer fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional (T.O) e terapia em grupo. Tive que aguardar vaga pra tudo. A fisioterapia foi a mais demorada. Mais ou menos um ano.

Na Nefros, tinha uma senhora que fazia hemodiálise no mesmo horário que eu, a dona Samira, que, através de contatos, conseguiu uma vaga pra eu fazer fisioterapia e terapia ocupacional na Santa Casa, enquanto eu aguardava a chamada do LESF.

Na Santa Casa, eu fazia T.O pra treinar a coordenação motora das mãos. Na fisioterapia eu levava choques nos joelhos por causa de dores. Até fiz alguns exercícios pra tentar ganhar força, mas as dores não me deixavam progredir.

Quando me chamaram no LESF, tive que sair da Santa Casa. No LESF a T.O era pra ajudar a me adaptar à minha nova condição. Reaprendi a arrumar a cama, lavar louça... Na fono eu fazia exercícios para fortalecer a parte respiratória, a língua, as bochechas, os lábios, a parte da mastigação. Também treinei a intensidade da voz e a articulação das palavras e reaprendi a falar outras... A terapia em grupo era pra falar/dividir minhas angústias, medos, tirar dúvidas... Fiz também oficina de bijuterias para distrair e ajudar na coordenação motora (foi uma atividade que eu escolhi fazer. Eu adorava. Fazia em casa também). Na fisioterapia eu fiz exercícios de fortalecimento muscular, alongamento e equilíbrio.

Era tão difícil e cansativo fazer hemodiálise três vezes na semana e reabilitação duas vezes na semana. Sem contar que o LESF ficava em Moema, longe da minha casa. Para os meus pais também era muito difícil e cansativo. Mais para o meu pai, que me levava. Na época ele estava afastado do serviço por causa de uma cirurgia de hérnia de disco.

No LESF eu ganhei uma bengala de quatro pés para me apoiar e, assim tentar sair da cadeira de rodas. Também ganhei uma cadeira de rodas (até então eu usava uma emprestada pela igreja, que minha irmã conseguiu pra mim). Eu não conseguia andar com a bengala, porque eu não conseguia manter o equilíbrio e também não tinha paciência pra andar com aquilo (tem jeito certo de trocar o passo). Também treinei com muletas canadense. Sem progresso.

Muitas vezes pensei que fosse desmoronar. Era muito difícil eu aceitar e me adaptar à minha nova vida. É muito ruim ter que depender das outras pessoas pra fazer as coisas por ou para mim e para me levar aos lugares. Eu não podia mais ir em certos lugares porque era difícil pra minha mãe ou meu pai me levarem. Eu, praticamente, não me divertia, não saía de casa.

Aos poucos eu fui tendo alta das terapias, apesar de não estar recuperada totalmente. Disseram-me que já haviam feito tudo que podiam por mim. Eu estava mesmo muito cansada de tudo, mas sabia que precisa continuar a reabilitação, Eu tinha tido alguns progressos, mas eu sabia que não estava pronta para receber alta, sem nem ter um apoio pós reabilitação, pelo menos para manter o pouco que eu tinha ganho (só recebi orientações para continuar alguns exercícios em casa). No entanto, continuei a passar em consultas com a Dra Milena, fisiatra, pois estava aguardando a chegada de um "brace" articulado com regulagem para o joelho que, segundo ela, iria segurar a hiperextensão. Esse "brace"foi uma novela... Eu demorei para encontrar. E quando encontrei foi na internet, custava muito caro e tinha que importar do Canadá. Minha psicóloga da Nefros, a Rita, fez umas três rifas para me ajudar a conseguir o dinheiro e comprar. Demorou uns quatro meses pra chegar. Daí voltei pra fisioterapia pra treinar. Porém, não deu certo. Não segurava o meu joelho e machucava.

Não fiquei acomodada depois que tive alta do LESF. Uma auxiliar de enfermagem da Nefros, a Betinha, me falou do IMREA (Instituto de Medicina e Reabilitação) - Rede de Reabilitação Lucy Montoro - do HC, porque eu tinha comentado com ela que estava procurando um lugar pra fazer hidroterapia. Eu tinha pesquisado, e vi que a hidroterapia poderia me ajudar muito. Liguei e marquei uma avaliação na Unidade da Lapa. A fisiatra me encaminhou para fazer hidroterapia, condicionamento físico e oficinas de plantas medicinais e jardinagem (que não consegui fazer por muito tempo porque era depois da hemo, e eu ficava muito cansada e muitas vezes saía com dor de cabeça) e bijuterias, que também fiz por pouco tempo. 

Antes de conseguir a vaga no IMREA, falei com a assistente social da Nefros, e ela conseguiu uma avaliação pra mim na AACD. Mas eu não fui, porque a chefe de lá era a Dra Milena, e eu já tinha falado com ela sobre hidroterapia. E ela havia me dito que eu não era peixe pra andar na água, que eu tinha que andar no chão (não gostei. Ela foi grossa e escrota). Isso foi uma rasteira pra mim. Mas eu não desisti. Tinha lido muito sobre hidroterapia, e sabia que iria me ajudar.

Para o condicionamento físico me chamaram rápido no IMREA. Ganhei força, e isso me trouxe algumas melhoras no dia a dia. Ficar em pé por mais tempo, por exemplo. Pena que, infelizmente, eu não conseguia fazer todas as sessões por causa da minha pressão arterial que subia. Parei com o condicionamento físico por causa de uma reforma que começou no local. Prevista para terminar em seis meses, durou mais de três anos, e ainda tem coisa pra fazer.

Pra hidroterapia demorou muito pra me chamarem, por volta de um ano e meio. Quando comecei, logo percebi a melhora na minha respiração. Eu adorava a hidro. Era muito relaxante.

Eu fiz RPG (Reeducação Postural Global) em casa com a Sueli, uma fisioterapeuta ótima, que me ajudou bastante. Algumas melhoras que só eu e ela percebemos, mas que pra mim eram grandes vitórias.

Eu não sei em que momento voltei a fazer serviços de casa, só sei que sabia que não podia ficar esperando eu me recuperar totalmente para voltar a fazer uma das coisas que eu mais gosto, que é cozinhar.

Eu ainda tenho fé que posso me recuperar, apesar de ser muito difícil, acredito que vou conseguir. Tenho muitos planos pra realizar e preciso correr atrás com as minhas próprias pernas.

MEUS PRIMEIROS ÍDOLOS MÚSICAIS

Eu só comecei a ir para as baladas aos 18 anos. Muitas vezes minha mãe me levava e ficava comigo, Thaís, Thathí, Aline e Bruna. O nosso lugar preferido era o Lucena Bar, na Lapa.

Eu gostava muito de andar na região da 25 de março e ir ao Brás para fazer compras. (Ia muito na 25 de março para comprar material para fazer bijuterias. Eu vendia). Na maioria das vezes, ia com minha prima Thaís, às vezes, a Thathí, a Aline, a Bruna, minha mãe e/ou meu pai me acompanhavam ou eu os acompanhava.

Frequentava a igreja e participava...

Gostava de festas, quermesses, parques...

Adorava o Playcenter, principalmente nas “Noites de Terror”... Nossa, como eu me divertia!

Quando a dupla Pedro e Thiago foi lançada em 2002, eu me apaixonei. Nunca tinha gostado tanto de um artista a ponto de me tornar fã, ainda mais assim, logo de cara.

A primeira vez que os vi pessoalmente foi quando a minha prima Thathí foi sorteada em uma promoção da rádio Nativa FM, para participar de um encontro de fãs com seus ídolos, Pedro e Thiago. Ela levou a irmã Thaís e eu fui junto. E consegui vê-los de perto, apesar da confusão no local. Eu fiquei fissurada em Pedro e Thiago. Assistia a todos os programas em que eles compareciam, me inscrevia em promoções e fui em dois shows de 1º de maio só para vê-los (um milhão e meio de pessoas e eu e minhas primas sendo esmagadas lá na frente. No primeiro 1º de maio, minha irmã passou mal e desmaiou. Foi socorrida e minha mãe a levou pra casa. No segundo, minha mãe e a Bruna não foram). Se tinha sessão de autógrafos eu ia, programas de rádio e tv... às vezes conseguia entrar, mas geralmente ficava do lado de fora, esperando eles saírem. (Muitas vezes vi Pedro e Thiago entrarem e sairem das emissoras de rádio e tv). Eles até já nos conheciam (éramos um pequeno grupo de fãs) e paravam o carro para que a gente pudesse abraçar, beijar, tirar fotos... Muitas vezes eu via a dupla em um lugar, descobria pra onde iriam e ia atrás.  O que me deixava ainda mais apaixonada era a humildade e a simplicidade da dupla. Mas, não era sempre que eu conseguia ir vê-los por causa da minha saúde.

Eu nunca consegui conversar direito com nenhum dos dois. As fãs mais “atiradas” não deixavam, e eu tinha vergonha e não sabia o que falar. Em novembro de 2007 eu, minha irmã e mais algumas fãs participamos de um jantar com a dupla. Foi muito especial, uma noite linda! Os meninos foram atenciosos e muito gentis. Vieram até mim para cumprimentar e tirar fotos. O Pedro ficou quase o jantar todo sentado ao meu lado, já que eu não podia ir até eles... Tocou violão e cantaram. Até bolo na boca eu ganhei! Rs... A Cida, mãe do Pedro, também foi muito gentil e atenciosa comigo. Em 2008 minha mãe me levou, junto com minha amiga, Andréia Viotto (Déia), ao único show da dupla que eu fui.  Conheci a Déia na porta de uma rádio. Porém, estudávamos na mesma escola. Ela é uma amiga muito querida. Em 2009 assisti a um reality show só por causa do Pedro, que estava participando.

No dia 20 de abril de 2012, o Pedro sofreu um gravíssimo acidente de carro e quase faleceu. Fiquei desolada. Mas, eu não perdia a esperança e a fé, mesmo quando ele teve uma parada de seis minutos, e me diziam que se ele escapasse, teria sequelas graves. Eu estava numa corrente de oração com muitos brasileiros em favor da recuperação de Pedro. E, graças a Deus deu certo. Dia 9 de julho, ele teve alta. E eu estava lá, na porta do hospital com minha camiseta escrito: “Força Pedro / Fã Clube Amor Eterno”, para participar daquele momento tão especial. A dupla acabou. Hoje o Pedro é apresentador de tv e o Thiago segue carreira solo. Ficou um grande carinho por essa dupla linda, que eu amei muito.

Em 2005 começou a ser exibida no Brasil a novela mexicana REBELDE. Eu comecei a acompanhar e logo virei fã da banda RBD, que saiu da novela pra vida real devido ao grande sucesso na ficção. Foi aí que peguei gosto pelo idioma deles, o espanhol.

Quando o RBD veio ao Brasil pela primeira vez, em 2006, eu, minha irmã (que também era fã) e minha prima Suzan (que na época estava morando na minha casa, e nós praticamente arrastamos ela) fomos vê-los na rádio Gazeta Fm. Nesse dia eu entrei na hemodiálise às 6h e saí às 10h e elas foram me encontrar na estação Jd São Paulo do metrô. Ficamos em frente à rádio Gazeta FM (Fundação Cásper Líbero) até às 21h e pouco para vê-los por uns 5 minutinhos. Mas vale todo o cansaço, a fome, o frio e a chuva que enfrentamos para termos “aquele momento” em que eles apareceram e ficaram lá acenando pra nós. Foi uma sensação inesquecível e indescritível. Até Suzan gostou.

Eu e minha irmã também fomos ver o RBD no estacionamento do Extra Hipermercado no shopping Fiesta, na região de Guarapiranga (longe pra caramba da minha casa! Saímos de casa umas 5:30 e chagamos lá por volta das 8:30). A banda iria dar autógrafos e cantar três músicas. Todas as senhas para os autógrafos já tinham sido distribuídas. Estava lotado, mas resolvemos ficar para vê-los cantar. Tentamos chegar perto da grade, mas estava muito tumultuado, quase caímos no meio da multidão, que fazia ondas por causa do empurra-empurra. Puxei a Bruna e fomos pra trás, apesar da resistência dela. Quando o RDB chegou foi uma loucura. Estávamos curtindo o mini show quando, de repente, formou-se um buraco na nossa frente, a música parou e a banda saiu... Ouvimos sirenes e apareceram helicópteros... Pessoas correram pra dentro do shopping... Pessoas passaram por nós machucadas, sem sapatos, chorando... Estava uma gritaria... Não entendemos nada e fomos embora. Depois soubemos da tragédia que havia acontecido... O alambrado foi forçado pela multidão e desabou. 3 pessoas morreram pisoteadas e mais de 40 ficaram feridas.     

Quando o RBD voltou ao Brasil fomos ao show, que aconteceu no Estádio do Morumbi. Apesar de tudo que passamos para conseguir ir e da grana que gastamos, sem ter (precisei pedir emprestado). Sem nenhum arrependimento. Foi lindo! A realização de um sonho.

Quando o RBD veio ao Brasil para o último “Tour del Adiós” (a banda se separou) também fomos ao show, que aconteceu no Arena Anhembi. Eu já tinha tido o AVC e não tinha cadeira de rodas. Minha irmã e a amiga dela me ajudaram com muita dificuldade a chegar até o posto dos bombeiros, onde conseguimos uma cadeira de rodas. Foi muito difícil, mas valeu a pena. O show foi incrível! A fase do RBD foi muito legal. Eu, minha irmã e minhas primas cantávamos e fazíamos as coreografias da banda. Adorávamos. Acabou, mas confesso... Deixou saudades.

Eu não poderia deixar de contar as coisas que eu gostava de fazer e os episódio que me marcaram com meus primeiros ídolos.



No Playcenter com as primas Thaís, Thathí e Isabela.

Na balada.



Jantar com Pedro e Thiago. Na foto comigo e a dupla, minha irmã Bruna e minha amiga Déia.

Estádio do Morumbi. Primeiro show do RBD em São Paulo. (Foto da internet)

Primeiro show em São Paulo. (Foto da internet).

Com a Bruna no Tour del Adiós.

No Tour del Adiós.

Tour del Adiós - Arena Anhembi.

Tour del Adiós - Ser o Parecer. São Paulo.

Emoção indescritível!

  

Tour del Adiós - Inalcanzable. São Paulo.

Ser fã do RBD foi uma experiência incrível! Era lindo se unir ao coro de milhares de pessoas, muito emocionante! Pena que nunca consegui realizar o sonho de abraça-los e dizer o quanto eu os amava.

AS SEQUELAS E LIMITAÇÕES PÓS AVC

Voltei pra casa sem equilíbrio pra andar e me manter em pé sozinha, sem conseguir falar direito, tendo espasmos musculares, tremores, com Síndrome Parkinsoniana, com hiperextensão dos joelhos, escoliose, DTM (Disfunções Temporomandibulares)... Enfim, muitas sequelas e cheia de limitações. Eu sabia que seria muito difícil voltar ao normal. Mas tinha esperança.

Eu chorava muito, na maioria das vezes escondida. Eu sentia uma angústia muito grande no meu peito, aquilo me sufocava e doía muito, era horrível não conseguir fazer coisas simples como, por exemplo, me virar na cama sem ajuda. E aos poucos fui percebendo mais limitações... Comecei a sentir muita dor no corpo, principalmente nas costas e no ombro direito. Também percebi que fiquei com a sensibilidade à flor da pele... Chorava muito fácil, mas também sorria.

Eu sempre gostei muito de ouvir músicas e cantar (apesar de não ter talento pra coisa). E o fato de não conseguir mais cantar, me desesperava. (Eu sempre levava pra hemo meu discman e meu porta-cds). Um dia tive uma crise de choro durante a hemo porque eu não conseguia cantar. Eu não conseguia parar de chorar. Chamaram até a médica.

Minha mãe me falou que muitas pessoas oraram por mim e rezaram terços em prol da minha recuperação.

É emocionante saber que tem pessoas solidárias aos problemas dos outros, e nem todos me conheciam.

Minha avó Josefa, sempre preocupada comigo, não podia me ver que lá vinha ela com um copo de água benzida pra eu tomar, ela tinha uma fé admirável.

Eu me tornei uma pessoa quase que totalmente dependente das pessoas, e não me conformava com isso. Era muito desesperador.

O ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL ISQUÊMICO (AVCI)

No dia 28 de junho de 2007, uma quinta feira, fomos atrás de alguém no Hospital do Rim para eu tentar fazer uma tomografia e descobrir porque eu estava tendo dores de cabeça frequentes. Encontramos o Dr. Gustavo, (o médico que me socorreu em 2005) ele fez o pedido da tomografia e eu fiz na hora. Porém, não apareceu nada no exame.

De vez em quando, o Dr. Gustavo dava plantão na Nefros. Foi engraçado quando o vi lá pela primeira vez,  em 2006. Ele contou como minha mãe o pegou pelo colarinho e o jogou na parede mandando ele ir me socorrer. Disse que estava feliz em me ver bem. Um tempo depois ele sumiu. Soube que tinha sido encontrado morto no apartamento dele. Foi morte súbita. Fiquei chocada.

No dia 29 de junho de 2007, (sexta-feira) fui fazer hemo com muita dor de cabeça e dor abdominal, lá me deram remédio duas vezes, Buscopan Composto e Dipirona na veia, o que fez minha pressão cair. Passei muito mal e dormi. Quando eu acordei, para ir embora, minha perna estava esquisita, parecia dormente. Não conseguia levantá-la direito e saí meio que puxando. No dia seguinte (sábado) eu tinha uma festa no ICRIM (Instituto de Apoio à Criança e ao Adolescente com Doença Renal) na parte da manhã. Me arrumei e saí com a minha irmã. Não consegui chegar no ponto do ônibus. Minha perna estava muito ruim. Voltamos pra casa e pedi pra minha mãe me levar ao médico. Nós já suspeitávamos de derrame.

A equipe médica que me atendeu no HSP fez uns testes comigo, e disse que eu não tinha nada, que eu estava andando daquele jeito por causa dos meus joelhos valgos. Mesmo eu e minha mãe dizendo que eu tinha os joelhos valgos há anos e nunca tive problemas pra andar, a chefe da equipe, Dra. Fernanda, teimou. Além da dificuldade pra andar, eu já estava falando arrastado, com dificuldade. E, eu estava me sentindo estranha, abobada. No entanto, não deram importância. A Dra. Fernanda, falou que por causa da greve do hospital ela não iria pedir tomografia porque eles estavam priorizando os casos mais graves. (Fiquei com muita raiva dela.) Nós ainda perguntamos se poderia ser derrame, já tínhamos lido sobre o assunto. Mas a Dra. Fernanda disse que não. A partir daí minha memória ficou bagunçada. Tem muita coisa que não lembro. Na verdade, quase nada. Vou contar o que minha mãe e minha irmã me contaram.

No domingo meus pais me levaram na Santa Casa. Depois de horas de espera, o médico disse que eu estava sofrendo os efeitos da Carbamazepina, o anticonvulsivo que eu tomava desde 2005, e suspendeu.   

Na segunda-feira, quando eu estava fazendo hemodiálise passei mal e convulsionei. Me amarraram na cadeira pra eu não me machucar enquanto me debatia, era uma crise convulsiva generalizada. Parei de me debater e fiquei “fora do ar”, era outro tipo de crise convulsiva. Fiquei em crise por quase uma semana... Com os olhos abertos, olhar perdido, olhando para o nada... Parecia que eu não estava lá... Ausência de consciência. A médica de plantão na Nefros tinha contatos no hospital São Luiz Gonzaga e conseguiu uma vaga pra eu ser transferida pra lá.

Quando eu voltei a mim estava confusa, sem forças, quase não conseguia me mexer, não podia andar, quase não conseguia falar, mal conseguia comer... Fiquei desesperada, eu me lembro das lágrimas escorrendo dos meus olhos, porém, me lembro também de sorrir.

Eu tinha tido um Acidente Vascular Cerebral Isquêmico (AVCI), o popular derrame. 

Teve um dia em que as minhas primas Thaís e Thathí foram me visitar... A Thathí segurou minha mão e chorou de soluçar, falando que eu iria ficar boa (ela sempre teve jeito de durona, mas é uma manteiga derretida). Eu tentava falar pra ela não chorar, mas não conseguia. Era desesperador.

Quando me deram alta, acho que uns três dias depois que eu recobrei a consciência, eu não tinha melhorado. Depois de uns dois dias em casa, eu travei tomando café (pelo que eu li, provavelmente foi outra convulsão). Minha mãe me levou para o HSP. Fui internada.

Fiquei uns dias no Pronto Socorro aguardando vaga na enfermaria da neurologia. No tempo em que fiquei internada fiz vários exames e fui examinada e estudada por vários médicos e estudantes. Disseram que meu caso não era comum... Um AVCI aos 19 anos sem causa aparente, fator de risco ou histórico familiar. Porém, nada descobriram. Ficaram apenas nas suposições.  

Pesquisando na internet, descobri que meu caso não era tão raro quanto disseram e, que existem casos inacreditáveis e muito tristes... Bebês podem ter AVC na barriga da mãe, na hora do parto...

Na primeira visita do chefe da neurologia, o Dr. Henrique, ao meu leito, a Dra. Fernanda estava junto. Ela ficou toda sem graça. Depois que todos saíram do quarto ela veio pedir desculpas. Desculpamos. Não tinha mais o que fazer... Mas confesso, por muitas vezes, tive vontade de xingá-la e processá-la por negligência. 

ROTINA ESTRESSANTE

Aprendi muitas coisas no curso de GA, passei por experiências que nunca imaginei que passaria, conheci pessoas muito bacanas e fiz alguns bons amigos. No entanto, muitas vezes pensei em desistir por causa do cansaço. A rotina era muito pesada e estressante.

Eu já estava no 3º semestre, preparando o meu TCC (era em grupo), quando comecei a sentir fortes dores de cabeça que eram recorrentes. A hemodiálise complicava tudo. Comecei a passar mal com mais frequência.

Por causa das terríveis dores de cabeça, muitas vezes precisei ir para o PS do HSP para tomar Tramal e outros medicamentos na veia. Toda semana eu passava a noite no HSP. Também colhiam exames de sangue. Porém, não faziam ressonância, nem tomografia. O hospital estava em greve, dificilmente faziam exames mais sofisticados. Os médicos diziam que minha dor de cabeça era só estresse.   

Em junho de 2007, junto com o meu grupo, apresentei o TCC do curso de GA. Apesar do nervosismo, (sempre fui péssima pra falar em público, pois ficava muito nervosa) deu tudo certo e o nosso TCC ficou ótimo e virou um lindo livro de um tema inédito para a biblioteca da ETESP.

No último dia de curso combinamos de cada um levar uma fruta para fazer uma salada de frutas. Foi ótimo, muito divertido! No entanto, perto da hora de ir embora me deu uma dor de cabeça muito forte. Eu chorava de tanta dor. Fiquei na secretaria com a minha amiga Cássia, a mãezona da turma, esperando a minha mãe ir me buscar. A vice-diretora, na época a professora Beth, que também era professora da minha mãe no curso de Adm, me levou, junto com ela, para a Nefros. Era dia de hemodiálise e eu com uma crise terrível de enxaqueca.

Fazendo a camiseta para a apresentação do TCC.

 Da esquerda para a direita: Ana, Mônica, eu,

Cássia e Renata. Grupo do TCC.

         Último dia de curso.

Eu, Mônica, Cássia e Renata.

ESCOLHAS

Ainda em 2005... Fiz inscrição no Vestibulinho para entrar na ETESP (Escola Técnica de São Paulo, eu queria prestar para Turismo, porém não tinha o curso de manhã, que era o horário que eu teria disponível, já que eu começaria a fazer hemodiálise. Entre os cursos disponíveis, escolhi Gestão Ambiental (GA). Prestei e passei.  

Eu adorei o curso de GA. As pessoas que conheci lá eram completamente diferentes dos meus ex-colegas de escola. O pessoal era mais maduro, com  uma visão diferenciada do meio ambiente, da vida e mais compreensíveis em relação à minha saúde. Nunca ouvi ou percebi nenhuma piadinha em relação a mim. Isso não quer dizer que eu não tivesse apoio nenhum na escola. Lá eu conheci pessoas bem legais, inclusive minha melhor amiga, a Erica, que eu conheci na 8ª série. Ela sempre me entendeu como ninguém, apesar das nossas diferenças.

Quando o médico disse que eu voltaria a fazer hemodiálise, não tinha vaga na Unidade de Hemodiálise do HSP, onde eu queria, por isso, fui encaminhada pra uma entrevista numa clínica mais próxima da minha casa. Gostei e decidi ficar lá mesmo. Nefros, era o nome da clínica.   

Voltei a fazer hemodiálise no dia 02/12/2005. Comecei no horário da manhã, de segunda, quarta e sexta, por estar de férias.

Meu curso era das 7h30 às 12h. Quando as aulas começaram, meu horário da hemo mudou para 15h30 às 19h. (Na Nefros eu fazia 3h30 de hemodiálise). Do curso eu ia direto pra hemo. Quando tinha vaga, eles me colocavam na máquina mais cedo. Era bom porque eu chegava em casa mais cedo. Mas, mesmo assim, eu pegava ônibus lotado. Muitas vezes, com dor de cabeça, tive que aturar desaforos de idosos por estar sentada (quando conseguia lugar) e não ceder lugar pra eles que eram “preferencial”. Muitas vezes tive que esfregar minha carteirinha na cara deles, que mesmo vendo meu braço com curativos, minha cara de cansada, ficavam reclamando da minha “falta de educação”.             

Foi muito difícil me adaptar na Nefros. Era tudo muito diferente... O lugar, os pacientes, a equipe de enfermagem e o jeito da equipe trabalhar. Os médicos sempre mudavam, não eram fixos. Me adaptei aos poucos e peguei carinho pelos funcionários e por alguns pacientes.

Tive muitos momentos bons e divertidos na Nefros, e também momentos muito ruins e tristes. Perdi alguns colegas de hemodiálise e muitas vezes passei muito mal durante as sessões de hemodiálise e, estava sozinha, sem minha mãe, que na casinha do HSP estivera sempre comigo.

Algumas das pessoas por quem eu peguei muito carinho foram embora da Nefros, assim como aconteceu durante minha vida toda... Pessoas boas entraram e saíram da minha vida, deixando lembranças boas e saudades. Sempre lembro delas e de como eram carinhosas comigo. Mesmo que só tenham um rosto sem nome na minha lembrança.

Depois de um tempo, eu comecei a pegar carona com uma paciente que mora perto da minha casa, a Irismar, aí comecei a sair do curso e ir pra casa... Tomava banho, almoçava e saia de casa por volta de 14h30min mais ou menos.

Resolvi prestar uma prova no CIEE para fazer um curso básico de espanhol. Me apaixonei pelo idioma quando comecei a curtir uma banda mexicana.

Passei na prova. O curso era de terça e quinta. Eu ia direto da ETESP para o CIEE, na Rua Tabapuã – Itaim Bibi (longe pra caramba da minha casa!). Eu entrava às 13h e saia às 16h30. (Se não me engano). Com isso, todos os meus dias da semana eram cheios.

No curso de espanhol conheci pessoas bem legais, porém, amiga mesmo, só fiz uma, a Andréia Magalhães, pessoa maravilhosa que eu amo. Nos divertíamos muito juntas.

Consegui terminar o curso de espanhol. Eram só seis meses. Mas não pude ir buscar o certificado.

 GA (Gestão Ambiental / Gente que Ama).

GA no Parque Ecológico do Tietê.

Com Andréia Magalhães. Amiga que conquistei no

curso de espanhol.

Com Erica. Amiga pra vida toda.

2005... PROVAÇÕES SUPERADAS

Era meu último ano na escola, eu estava estudando para o Vestibulinho e fazendo um curso de maquiagem com a minha mãe, no ICRIM.

Todo transplantado precisa tomar imunossupressores para que o organismo não rejeite o enxerto. No entanto, eles podem trazer outros problemas e dar alguns efeitos colaterais, além da baixa imunidade que nos deixa suscetíveis a infecções. Eu tive muita azia e refluxo. Refluxo é horrível! Eu me engasgava e a garganta ardia. Precisa dormir com dois travesseiros e de lado. Também não podia comer perto da hora de dormir e nem tomar leite á noite. O crescimento rápido de pelos no corpo, também é algo que me incomodava muito! Eu precisava aparar sempre. No rosto era o pior. E não podia raspar porque nasce mais grosso.

Por causa da GESF, minha função renal já estava sendo prejudicada. Minha proteinúria subia cada vez mais e me deixava sempre inchada. Eu não gostava nem de ficar saindo de casa, por vergonha. Eu percebia que comentavam e faziam piadinhas na escola e isso me chateava, mas fingia que não percebia e não dava trela.

2005 foi um ano bem difícil! Passei por vários problemas... Quebrei o pé, tive Gota, - que é causada pelo aumento de ácido úrico no sangue que formam pequenos cristais e se depositam nas articulações - causando inflamação. É uma doença reumatológica. Também tive um prolapso retal (quando há o extravasamento de parte do intestino reto). E uma criptococose (pneumonia transmitida pelas fezes secas dos pombos, quando inaladas).  

Um dia passei mal em casa e meus pais me levaram para o Hospital do Rim. A médica diagnosticou como sinusite. Fui pra casa mas fazendo tratamento.

Um ou dois dias depois, passei muito mal. Cheguei ao PA do Hospital do Rim com Insuficiência Respiratória. Fui socorrida rapidamente por um enfermeiro. O quadro de sinusite evoluiu pra pneumonia (a médica só acreditou que eu tinha sido diagnosticada com sinusite depois que achou o RX). Fiquei uma semana na UTI. Quando fui pro quarto, fui com máscara de oxigênio porque não conseguia respirar direito. Uma semana depois, de madrugada, eu passei mal no quarto... Comecei a sentir um incomodo no abdômen e falta de ar (mesmo usando máscara de oxigênio) ... chorava... Minha madrinha que foi passar a noite comigo, chamou a enfermeira de plantão, mas a idiota disse que era frescura, pra eu ir dormir que passava. (Nem avisou o médico de plantão). Eu não conseguia dormir por causa do incomodo. De manhã, quando minha mãe chegou foi procurar um médico... Achou o Drº Gustavo. Pegou ele pelo colarinho o encostou na parede e mandou ele ir me ver imediatamente. Quando ele chegou no quarto eu já estava muito inchada e quase não conseguia respirar. A partir daí, só lembro que estavam passando uma sonda vesical em mim. Apaguei.

Me sedaram e fizeram uma bronquioscopia (foi assim que descobriram que a pneumonia era criptococose). Me entubaram, passaram sonda no meu nariz, um cateter no meu pescoço, pra eu receber os antibióticos (tomei vários antibióticos fortes) e outro na minha perna, pra eu fazer hemodiálise continua. Eu estava tão inchada, que onde furavam escorria água, por isso fiz hemodiálise continua, 24 horas direto. Também suspenderam os imunossupressores para o meu corpo reagir mais rápido.

Meus pais avisaram minha família de Cananéia... Minha tia Bel veio com a minha bisa e as crianças, Isabela e Tiago. Minha tia Bernardete também veio com minha vó Dolores (elas tinham se mudado pra lá em 2002).

Tive uma parada cardíaca enquanto estava em coma. A Drª Paula, que estava cuidando de mim desde que internei, disse pra minha mãe que iria começar a tirar a sedação pra ver se eu reagiria, que já tinham feito tudo que podiam por mim. A Drª Luciana e o Drº Paulo foram me ver e conversaram com a minha mãe. Disseram pra ela ir pra casa e entregar nas mãos de Deus, porque não podiam fazer mais nada, qualquer coisa que acontecesse eles telefonariam. Quando ela chegou no hospital, no dia seguinte, a recepcionista mandou ela subir pra UTI que a médica queria falar com ela. Minha mãe pensou que eu tinha morrido. Porém, eu tinha acordado. Depois de uns quatro dias de coma. E fui logo arrancando o tubo (eu sempre fazia isso).

A hora que minha mãe entrou na UTI, eu estava sentada na cama e uma enfermeira estava penteando meus cabelos. Que tinham ficado embolados por causa da touca. Na época, eram cumpridos, lisos e metade pintados de vermelho. Lindo!

Algumas horas depois que eu acordei, tive convulsões. Meus olhos ficaram virados para um lado, depois viraram para o outro e depois para cima, eu não tinha controle. Fiquei assim por muito tempo, do meio dia até de madrugada. Foi horrível! Eu não conseguia dormir e ficava perguntando o que estava acontecendo. (Só soube que era um tipo de convulsão tempos depois. Pra mim, só existia aquela convulsão que a pessoa fica tremendo e perde o controle do corpo. Eu tinha tido uma vez, no ano 2001, antes do transplante).

Quando me levaram para o quarto, eu fui com máscara de oxigênio e tive que fazer fisioterapia respiratória e motora. Umas duas semanas depois, tive alta. Porém, fui pra casa com dificuldade pra andar, por isso, o médico me deu um atestado de 15 dias para eu concluir minha recuperação em casa.

Enquanto estive internada, recebi muitas visitas de parentes e amigos.

Os médicos ficaram impressionados com a minha recuperação. A Drª Paula tinha falado pra minha mãe que se eu sobrevivesse, iria direto para a hemodiálise porque meu rim não funcionaria mais. Graças a Deus isso não aconteceu, (pelo menos não de imediato) eu saí do Hospital com meu rim funcionando e com os exames bons. Ela disse também que meus pulmões nunca mais seriam os mesmos.

Quando os médicos que cuidaram de mim e os que me conheciam encontravam comigo, sempre comentavam e me parabenizavam pela minha recuperação. Ficaram muito impressionados.

Depois disso tudo que passei, o meu rendimento escolar caiu. Fiquei muito chateada porque quando voltei para a escola, eu sentia muito sono por causa da Carbamazepina (remédio anticonvulsivo) que passei a tomar para prevenir outras crises. Eu dormia nas aulas.

Por causa dos fortes antibióticos que tomei, algum tempo depois, meus cabelos começaram a cair muito. (Eu chorava). Quase fiquei careca. A minha sorte é que eu tinha muito cabelo (ainda tenho). Precisei cortar curtinho e passar remédio no couro cabeludo.

Em novembro meus exames haviam piorado, a perda de proteínas tinha aumentado muito e não tinha mais jeito, eu voltaria para a hemodiálise.

Há pouco tempo, soube que enquanto eu estava em coma, parentes de Cananéia, realmente acreditaram que eu não sobreviveria e estavam preparando as coisas pra levar meu corpo pra lá. Porém, muita gente se uniu em corrente de oração pela minha recuperação. A FÉ FAZ MILAGRES!

Esse capítulo da minha vida não foi nada fácil de contar. Lembrando de tudo isso que me aconteceu em 2005, me veio um turbilhão de emoções, de sensações... Só eu sei... E tem detalhes que não dá pra eu contar porque ficaria mais extenso.  

ACOMPANHAMENTO PÓS TRANSPLANTE

Fiz acompanhamento no pós-transplante... Primeiro uma vez por semana, durante um mês, mais ou menos. O normal é começar passando duas vezes na semana, mas eu estava muito bem e tinha ficado tanto tempo internada, que a minha médica a Drª Luciana Feltran e o Dr. Paulo resolveram me deixar uma vez na semana e conforme meus exames foram se estabilizando, o espaço entre uma consulta e outra foi aumentando para quinze em quinze dias, até ficar uma vez por mês.

Em dias de consulta, precisava chegar bem cedo, tipo umas 04h30 para pegar uma senha e colher exames. Depois, esperávamos até à tarde para passar na consulta. Enquanto esperávamos, ficávamos na Associação de Pacientes Transplantados. Lá aprendi a fazer bijuterias com um casal de voluntários, seu Zé e dona Neida (eles já eram bem idosos). Levavam todo o material que nós usávamos nas bijuterias e também levavam bolos, bolachas e sucos para lancharmos.  A dona Neida me deu a ideia de vender o que eu fazia, pra ganhar um dinheiro.

A Associação fazia festas e passeios para os pacientes. (Fui até a um jogo de futebol no Morumbi, ver Corinthians e Palmeiras, a convite da CBF. Entrei no campo com os jogadores, fiquei no camarote da Globo e ainda apareci no Globo Esporte). Foi também na Associação que eu dei umas entrevistas para revistas, um jornal e um canal de tv a cabo.

Na época que transplantei, quase todo mundo que eu conhecia também transplantou. O ambulatório foi ficando pequeno... Mesmo assim, o número de doadores era, e ainda é pouco.

Depois que eu transplantei, tudo melhorou na minha vida! Eu podia comer e beber de tudo. (Nossa! Como é bom poder beber água, suco, água de coco, entre outros, sem restrição. As pessoas que não tem problema nos rins não sabem o quanto tem que agradecer a Deus. Elas não sabem o quanto é difícil não poder beber e nem comer tudo o que tem vontade). Pude passar férias em Cananéia, três semanas. (Pra quem só podia ficar no máximo três dias fora de São Paulo, estava ótimo). Agora eu tinha tempo pra estudar direito, fazer meus cursos, viajar e passear. Mas me cuidando, é claro ! Tomando meus remédios e me prevenindo pra não pegar gripe e outras doenças e infecções.

Por causa da GESF eu sempre perdia proteína na urina. Minha médica tentava amenizar com combinações de remédios, doses mais altas de prednisona e pulso terapia (o que me fazia inchar ainda mais). Mas não era sempre que dava certo. Tinha dias em que eu perdia muita proteína e, por isso, ficava muito mais inchada. Rosto, barriga e pés. Meus pés nem entravam nos sapatos, pareciam dois pães.

Matéria publicada em 25 de setembro de 2001

Com dona Neida e seu Zé - voluntários na Associação de Pacientes Transplantados 

A DESCOBERTA DE UM ANEURISMA

Depois da minha alta do Dante Pazzanese, voltei mais uma vez na clínica pra fazer hemodiálise. Depois retornei à casinha do HSP. E lá fiz mais duas sessões de hemo. Pois na primeira consulta pós-transplante, meu médico, o Dr. Paulo César Koch, chefe da pediatria no pós-transplante, decidiu me internar novamente. Ele disse que precisa investigar o porquê do rim não estar funcionando direito, se estava tudo bem com ele. 

Dr. Paulo disse que se eu continuasse fazendo hemo, o rim não iria funcionar porque ficaria “preguiçoso”.

Fui internada no Hospital do Rim e lá fizeram muitos exames, inclusive outra biópsia (só que lá é com anestesia local, no quarto, e é só um furinho com uma agulha grande que tira uma lasquinha do rim). Fiz também uma arteriografia da artéria renal. Foi aí que descobriram que eu estava com um aneurisma na artéria renal.

Tinha demorado um pouco para fazer a arteriografia (uns quinze dias) e descobrir o aneurisma. Para passar o tempo eu participava de oficinas, fazia pinturas em cartolina e artesanato com palitos de sorvete com a Cris (psicóloga).

Encontrei uma colega da hemodiálise: a Fernanda. Nos conhecíamos desde a diálise peritoneal. Ela tinha transplantado também, por isso, estava internada. A Fer tinha a minha idade. Fazíamos aniversário no mesmo dia. Depois chegou a Ieika tinha 6 anos. Ela também fez hemo comigo e transplantou.

Infelizmente, a Fer não está mais entre nós. Uns três anos depois do transplante ela perdeu o rim por irresponsabilidade, voltou pra hemo e faleceu. A Ieika continua com o rim transplantado até hoje.

Os médicos não sabiam o tamanho certo do aneurisma, mas resolveram operar logo porque poderia crescer mais. A Drª Paula (na época chefe do 6º andar do HR)  falou pra minha mãe que era coisa rápida, três horas no máximo.

Na noite anterior à cirurgia minha mãe não dormiu comigo e quando ela chegou no dia seguinte, eu já tinha sido levada para o centro cirúrgico.

Quando abriram minha barriga, os médicos levaram um susto... O rim transplantado pulou nas mãos do cirurgião. O aneurisma já estava do tamanho de uma laranja, a ponto de estourar. A cirurgia foi complicada e demorada, cerca de  9 horas. Tiveram que fazer um reimplante. (Minha mãe quase teve um troço!)

Eu quase morri durante a cirurgia. Precisei ficar uns dias na UTI, me recuperando da cirurgia difícil. Os médicos disseram pra minha mãe que eu tive muita sorte. Eu digo que não foi sorte, foi vontade de viver, fé!

O rim transplantado finalmente começou a funcionar direito e eu recebi alta alguns dias depois.  já sabendo que a GESF tinha recidivado.

Observando os pacientes que transplantavam no HR , percebi que eles usavam dreno pra tirar restos de sangue que ficam da cirurgia. (No Dante Pazzanese não colocaram em mim). Acho que pode ter sido por isso que deu o aneurisma.  Percebi também que todos que transplantavam tinham alta com no máximo 15 dias de transplante. A maioria saía com 7 dias. Eu fiquei quase 40 dias internada no Dante Pazzanese!

 Eu e Mariana. Essa fofa é de Goiânia. Foi transplantada no HR.

Foto tirada antes da retirada do aneurisma.

Com Mariana e Ieika.

[Editado] A Ieika, infelizmente, faleceu, se não me engano, em 2019 de câncer.