Tudo começou quando eu tinha 3 anos e morava em Cananéia, litoral sul de São Paulo.
Um dia acordei toda inchada. Minha mãe me levou ao Pronto Socorro da cidade. Disseram que era Nefrite (inflamação nos rins, geralmente causada por uma infecção ou por uma reação do sistema imunológico que acaba atacando os rins e pode atingir os glomérulos - parte responsável pela filtragem renal). Fui internada e tratada com Corticoide e Lasix. Desinchei e me mandaram pra casa. Depois disso não parou mais... Eu ficava bem por um tempo, mas, descompensava e voltava pro PS. Algumas vezes, fui transferida para o Hospital Regional do Vale do Ribeira, em Pariquera-Açú/SP, quando eu ficava muito ruim ou precisava fazer exames. (Lá eu ficava sozinha, porque não podia ficar acompanhante, nem com crianças). Também cheguei a ser transferida para o Hospital Guilherme Álvaro, em Santos.
Em 1993, aos 5 anos, fui internada no PS de Cananéia. De lá fui transferida para Pariquera-Açú, e depois para o Hospital Guilherme Álvaro. Em um final de semana que minha mãe foi pra casa buscar roupas, ela foi apresentada ao Diretor da Escola Paulista de Medicina - Hospital São Paulo, na época, Dr. Manuel Lopes dos Santos, que estava de férias em Cananéia. Ela descreveu os sintomas e ele deu o possível diagnóstico. Na segunda feira, o Dr. Manuel mandou uma ambulância me buscar e me levar para o HSP. O diagnóstico foi confirmado por exames. Era Síndrome nefrótica (conjunto de sinais e sintomas que se manifestam em razão de um problema renal; quando ocorrem lesões glomerular aumentando a permeabilidade, se tem perda maciça de proteína na urina (proteinúria), edema pelo corpo, albumina baixa no sangue, colesterol elevado, diminuição do volume da urina, hipertensão arterial, urina espumosa, lipídeos elevados e ascite (líquido livre na cavidade abdominal). Outros sintomas podem acompanhar o quadro.
Fiquei fazendo acompanhamento no HSP.
Em 1994, fiz uma biópsia que deu a causa da Síndrome nefrótica; Era Glomeruloesclerose Segmentar e Focal (GESF). A GESF é uma Glomerulopatia. Causa lesões glomerular, podendo levar à Insuficiência Renal Crônica (IRC). É uma doença considerada autoimune. Ela pode ser primária ou secundária.
Não se sabe quantos tipos de GESF existem, no entanto, eu fui premiada com o tipo mais grave, que recidiva, ou seja, volta no rim transplantado. Chamam de “fator circulante não identificado”, o causador desse tipo de GESF.
Ainda em 1994, por causa da rotina hospitalar, eu e minha mãe, praticamente nos mudamos para São Paulo. Passamos um tempo em uma pensão e depois fomos pra casa do meu tio Marcelo (irmão da minha mãe).
Em dezembro, fomos morar com meu padrasto, Jorge. Já com minha irmã, Bruna. Que até então, estava com a minha bisavó, Isabel (mais conhecida como Bebé), em Cananéia. (A Bruna é filha legítima do meu padrasto).
Em 1993, com 5 anos, havia sido matriculada no 1º ano do ensino fundamental em Cananéia, porém, não consegui concluir por causa das internações frequentes.
Quando eu estava bem.
Quando eu descompensava.
