ACOMPANHAMENTO PÓS TRANSPLANTE

Fiz acompanhamento no pós-transplante... Primeiro uma vez por semana, durante um mês, mais ou menos. O normal é começar passando duas vezes na semana, mas eu estava muito bem e tinha ficado tanto tempo internada, que a minha médica a Drª Luciana Feltran e o Dr. Paulo resolveram me deixar uma vez na semana e conforme meus exames foram se estabilizando, o espaço entre uma consulta e outra foi aumentando para quinze em quinze dias, até ficar uma vez por mês.

Em dias de consulta, precisava chegar bem cedo, tipo umas 04h30 para pegar uma senha e colher exames. Depois, esperávamos até à tarde para passar na consulta. Enquanto esperávamos, ficávamos na Associação de Pacientes Transplantados. Lá aprendi a fazer bijuterias com um casal de voluntários, seu Zé e dona Neida (eles já eram bem idosos). Levavam todo o material que nós usávamos nas bijuterias e também levavam bolos, bolachas e sucos para lancharmos.  A dona Neida me deu a ideia de vender o que eu fazia, pra ganhar um dinheiro.

A Associação fazia festas e passeios para os pacientes. (Fui até a um jogo de futebol no Morumbi, ver Corinthians e Palmeiras, a convite da CBF. Entrei no campo com os jogadores, fiquei no camarote da Globo e ainda apareci no Globo Esporte). Foi também na Associação que eu dei umas entrevistas para revistas, um jornal e um canal de tv a cabo.

Na época que transplantei, quase todo mundo que eu conhecia também transplantou. O ambulatório foi ficando pequeno... Mesmo assim, o número de doadores era, e ainda é pouco.

Depois que eu transplantei, tudo melhorou na minha vida! Eu podia comer e beber de tudo. (Nossa! Como é bom poder beber água, suco, água de coco, entre outros, sem restrição. As pessoas que não tem problema nos rins não sabem o quanto tem que agradecer a Deus. Elas não sabem o quanto é difícil não poder beber e nem comer tudo o que tem vontade). Pude passar férias em Cananéia, três semanas. (Pra quem só podia ficar no máximo três dias fora de São Paulo, estava ótimo). Agora eu tinha tempo pra estudar direito, fazer meus cursos, viajar e passear. Mas me cuidando, é claro ! Tomando meus remédios e me prevenindo pra não pegar gripe e outras doenças e infecções.

Por causa da GESF eu sempre perdia proteína na urina. Minha médica tentava amenizar com combinações de remédios, doses mais altas de prednisona e pulso terapia (o que me fazia inchar ainda mais). Mas não era sempre que dava certo. Tinha dias em que eu perdia muita proteína e, por isso, ficava muito mais inchada. Rosto, barriga e pés. Meus pés nem entravam nos sapatos, pareciam dois pães.

Matéria publicada em 25 de setembro de 2001

Com dona Neida e seu Zé - voluntários na Associação de Pacientes Transplantados 

A DESCOBERTA DE UM ANEURISMA

Depois da minha alta do Dante Pazzanese, voltei mais uma vez na clínica pra fazer hemodiálise. Depois retornei à casinha do HSP. E lá fiz mais duas sessões de hemo. Pois na primeira consulta pós-transplante, meu médico, o Dr. Paulo César Koch, chefe da pediatria no pós-transplante, decidiu me internar novamente. Ele disse que precisa investigar o porquê do rim não estar funcionando direito, se estava tudo bem com ele. 

Dr. Paulo disse que se eu continuasse fazendo hemo, o rim não iria funcionar porque ficaria “preguiçoso”.

Fui internada no Hospital do Rim e lá fizeram muitos exames, inclusive outra biópsia (só que lá é com anestesia local, no quarto, e é só um furinho com uma agulha grande que tira uma lasquinha do rim). Fiz também uma arteriografia da artéria renal. Foi aí que descobriram que eu estava com um aneurisma na artéria renal.

Tinha demorado um pouco para fazer a arteriografia (uns quinze dias) e descobrir o aneurisma. Para passar o tempo eu participava de oficinas, fazia pinturas em cartolina e artesanato com palitos de sorvete com a Cris (psicóloga).

Encontrei uma colega da hemodiálise: a Fernanda. Nos conhecíamos desde a diálise peritoneal. Ela tinha transplantado também, por isso, estava internada. A Fer tinha a minha idade. Fazíamos aniversário no mesmo dia. Depois chegou a Ieika tinha 6 anos. Ela também fez hemo comigo e transplantou.

Infelizmente, a Fer não está mais entre nós. Uns três anos depois do transplante ela perdeu o rim por irresponsabilidade, voltou pra hemo e faleceu. A Ieika continua com o rim transplantado até hoje.

Os médicos não sabiam o tamanho certo do aneurisma, mas resolveram operar logo porque poderia crescer mais. A Drª Paula (na época chefe do 6º andar do HR)  falou pra minha mãe que era coisa rápida, três horas no máximo.

Na noite anterior à cirurgia minha mãe não dormiu comigo e quando ela chegou no dia seguinte, eu já tinha sido levada para o centro cirúrgico.

Quando abriram minha barriga, os médicos levaram um susto... O rim transplantado pulou nas mãos do cirurgião. O aneurisma já estava do tamanho de uma laranja, a ponto de estourar. A cirurgia foi complicada e demorada, cerca de  9 horas. Tiveram que fazer um reimplante. (Minha mãe quase teve um troço!)

Eu quase morri durante a cirurgia. Precisei ficar uns dias na UTI, me recuperando da cirurgia difícil. Os médicos disseram pra minha mãe que eu tive muita sorte. Eu digo que não foi sorte, foi vontade de viver, fé!

O rim transplantado finalmente começou a funcionar direito e eu recebi alta alguns dias depois.  já sabendo que a GESF tinha recidivado.

Observando os pacientes que transplantavam no HR , percebi que eles usavam dreno pra tirar restos de sangue que ficam da cirurgia. (No Dante Pazzanese não colocaram em mim). Acho que pode ter sido por isso que deu o aneurisma.  Percebi também que todos que transplantavam tinham alta com no máximo 15 dias de transplante. A maioria saía com 7 dias. Eu fiquei quase 40 dias internada no Dante Pazzanese!

 Eu e Mariana. Essa fofa é de Goiânia. Foi transplantada no HR.

Foto tirada antes da retirada do aneurisma.

Com Mariana e Ieika.

[Editado] A Ieika, infelizmente, faleceu, se não me engano, em 2019 de câncer.