A EVOLUÇÃO DA GESF PARA INSUFICIÊNCIA RENAL CRÔNICA (IRC)

Conforme a doença foi evoluindo, os médicos tentavam tratamentos para retardar esse processo e/ou amenizar os efeitos que causava em mim. Fiquei em tratamento conservador por mais ou menos quatro anos.

Em maio de 1998, precisei fazer uma fístula arteriovenosa. Caso surgisse uma emergência, eu faria hemodiálise. Minha função renal já estava muito comprometida.

Em julho, apareceu um problema no meu coração, na válvula mitral. Fiquei internada no HSP. Tive água no coração e no pulmão. E, os médicos acabaram optando por colocar um cateter de Tenckhoff para eu fazer diálise peritoneal (procedimento em que é infundido uma solução na cavidade peritoneal para que a membrana peritoneal filtre o sangue, tirando o excesso de água e de substâncias tóxicas do corpo). Esse foi o meu “presente” de aniversário de 11 anos. Coloquei o cateter em 16 de setembro de 1998.

Quando tive alta do hospital, minha mãe e minhas tias fizeram uma festa para comemorar o meu aniversário, do meu primo Rodrigo e do meu irmão Jefferson (filho mais novo do primeiro casamento do meu padrasto). Nesse mesmo dia, 30 de setembro de 1998, meu pai biológico, Walmir, telefonou pra falar comigo pela primeira vez. Nem dei muita conversa. Disse que estava bem e feliz, e que estava comemorando meu aniversário, dei tchau e desliguei.

Os médicos optaram por não fazer hemodiálise naquele momento. Disseram que a diálise peritoneal seria melhor pra mim, porque eu era muito nova.

Essa fase da diálise peritoneal foi muito complicada. Eu tinha que ir na casinha da nefro do Hospital São Paulo duas vezes na semana (terça e sexta) para fazer a diálise e tinha que dormir lá. Eram 25 “banhos” com intervalo de meia hora entre um e outro. Minha mãe me levava e depois me buscava no dia seguinte. Ela não ficava comigo porque tinha a Bruna e também o Bruno, meu irmão mais novo. Ele nasceu em outubro de 1995, estava com 3 anos.

Na “casinha” conheci pessoas maravilhosas, entre profissionais e pacientes, que fizeram a diferença naqueles momentos difíceis, pessoas que guardo na memória e no coração com muito carinho. Seria muito pior se essas pessoas queridas não estivessem lá para me dar carinho e conforto. Mantenho contato com algumas delas até hoje.

Quando comecei na diálise peritoneal, minha mãe já começou a fazer os exames para doar um rim pra mim. Mas foi descoberto que ela tem o vírus da hepatite B. Portanto, não poderia doar.

Meu pai biológico não quis fazer os exames. Minha tia Izabel (irmã da minha mãe) quis doar, mas meus médicos não permitiram por ela ser muito nova.

Entrei na fila do transplante. 

Apesar dos cuidados que eram tomados pela equipe de enfermagem, por mim e pela minha mãe, para evitar infecções, eu peguei algumas peritonites (eram dores terríveis e, os remédios para aliviar as dores não adiantavam muito). Na primeira peritonite descobrimos que tenho alergia ao antibiótico Vancomicina; Comecei a me coçar, ficar vermelha, inchada e com falta de ar. Foi horrível!

Tive uma peritonite que foi tão forte que precisei tirar o cateter para poder tratar. Nesse intervalo que fiquei sem cateter, precisei fazer duas sessões de hemodiálise. Lembro da dor que senti e do meu braço todo roxo. Ia embora com uma compressa de gelo amarrada no braço. Precisava também, ir todos os dias no Hospital, durante 15 dias, tomar antibiótico na veia. Quando terminou esse prazo, colocaram um cateter rígido na minha barriga para fazer uma sessão de diálise e saber se a infecção tinha ido embora. Esse procedimento foi feito na “casinha” de diálise mesmo. (Foi muito ruim, tive uma tremenda febre, achei que ia morrer de tanto frio). Mas graças a Deus, não estava mais com peritonite.

Quando fui colocar o cateter para voltar à diálise peritoneal, pedi, no centro cirúrgico, para tirarem uma hérnia que eu tinha no umbigo. Foi sofrido! Sangrou muito! Parecia que não pararia nunca! O sangue vinha nas bolsas de diálise, com a solução infundida, na drenagem. Saia muitos coágulos de sangue e fibrina. (Detalhe: eram infusões e drenagens direto, sem permanência da solução no peritônio). Isso fazia meu cateter obstruir direto. Quando não conseguiam desobstruir fechando e abrindo as pinças, com pressão, me levavam pra uma sala e enfiavam um arame dentro do cateter. Eu gritava muito de dor! (Só de lembrar, sinto arrepio!)

Depois que tive alta, fiz algumas sessões de diálise na “casinha” e fui fazer em casa. (Minha mãe havia feito treinamento). Foi muito melhor! Eu podia viajar, não faltava mais toda semana na escola... Ganhei um pouco de qualidade de vida.

Na diálise em casa, naquela época, o líquido dialítico era trocado à cada 6 horas.

Quando eu viajava pra Cananéia, (era sempre pra lá que viajávamos), e íamos para a praia, tinha que colocar um plástico na barriga e usar maiô pra proteger o cateter da água do mar e da areia e, mesmo assim, só entrava na água até os joelhos e não podia sentar na areia. Por muitas vezes ficava triste, porque eu adorava praia e não podia aproveitar direito. Mas, fora da praia, me divertia muito brincando com meus primos.

Fazendo diálise peritoneal

Comemoração do meu aniversário de 11 anos.